12,5 kilo ağırlığındaki SMA’lı Havvanur’un 1 kilo daha almaması gerekiyor

Denizhan KARAHANCI- İsmail Hakkı SEYMEN/BURSA, (DHA)- BURSA'da SMA Tip-1 hastası Havvanur Koca (3) için 2,5 yıl önce başlatılan valilik onaylı kampanyada gerekli paranın yüzde 63'lük bölümü toplandı. Kızının ilacı kullanabilmesi için kilo almaması gerektiğini belirten Nurcan Koca (28), "İçimi en çok acıtan şey; şu an evladımı aç bırakıyorum. Havvanur, şu an 12,5 kilogram. Bu ilacın kilo sınırı da 13,5 kilogram. Eğer Havvanur 13,5 kilogram olursa ilacı alamayacak ve ilaç alma hakkını kaybedecek. Hiçbir şekilde evladımın sesini duyuramıyorum" dedi.
Bursa'da yaşayan Nurcan Koca ile Aslan Koca (34), 2018 yılında evlendi. 3 çocuğu olan Koca ailesi, Mart 2021'de dünyaya gelen en küçük kızları Havvanur'un hareketsiz olmasından şüphelenince hastaneye götürdü. Kontrol ve tetkikler sonucunda 2 aylık Havvanur'a Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konuldu. 9 aylık olduğunda yoğun bakıma alınıp, taburcu edildikten sonraki 2 aylık süreçte fenalaşıp, 5 kez hastaneye kaldırılan Havvanur için Bursa Valiliği'nden alınan izinle yardım kampanyası başlatıldı.
KAMPANYA YÜZDE 63'E ULAŞTI
Koca ailesi, valilik izinlerinin ardından Havvanur'un tedavisi için gerekli olan 1 milyon 880 bin doları biriktirebilmek için çeşitli kampanyalar yürüttü. Okullara zarf bırakıp, kermes düzenleyen, sosyal medyada paylaşım yapıp, kurdukları stantlarla kızları için bağış toplayan aile, gerekli olan miktarın yüzde 63'üne ulaştı.
"Kızımın hastalığını öğrenince dünyam yıkıldı" diyen Nurcan Koca, yaşadıklarını anlattı:
"2 aylıkken SMA hastası olduğunu öğrendik. Havvanur'un hareketsizliği vardı. Sadece göz temasları vardı. Benim evladım hiçbir şekilde hareket edemiyordu. Hastaneye getirdik, götürdük. Araştırana kadar 2 aylıkken tanısı konuldu. İlaç maalesef dolar bazında alınıyor. Fiyatı çok yüksek. Tek başımıza bir aile olarak asla başaramayız. Herkesten destek bekliyoruz. Evladımı kaybedeceğim diye çok korkuyorum. Onun bir dakikası, bir dakikasını tutmuyor. Bir bakıyorsunuz çok iyi, bir bakıyorsunuz çok kötü."
'BAZEN MAMA BİLE VEREMİYORUM'
Tedavi için kilo sınırı olduğunu, bu nedenle kızını aç bıraktığını ifade eden Koca, "İçimi en çok acıtan şey; şu an evladımı aç bırakıyorum. Havvanur, şu an 12,5 kilogram. Bu ilacın kilo sınırı da 13,5 kilogram. Eğer Havvanur 13,5 kilogram olursa ilacı alamayacak ve ilaç alma hakkını kaybedecek. O yüzden Havvanur'u aç bırakıyoruz. Mamadan daha çok su veriyoruz. Zaten şu an 3 saatte bir besliyorum. Bazen mama bile veremiyorum. Çünkü evladım o kiloyu alırsa ilacını alamayacak. Kampanyamız 2,5 senedir devam ediyor. Kampanyamız tamamen valilik onaylı. 2,5 senedir sadece yüzde 63'e varabildik. Hiçbir şekilde evladımın sesini duyuramıyorum. Evladıma bir şey olacak diye çok korkuyorum ve her gün o korku ile uyanıp, kalkıyorum" dedi.
'KIZIMI PARKA GÖTÜRMEK İSTİYORUM'
En büyük hayalinin 3 kızı ile dışarı çıkıp, gezmek olduğunu söyleyen Nurcan Koca, "Şu an dört duvar arasındayız. Şu an kapıya çıkıp, bir çöp bile atamıyorum. Bir şey olacak diye evladımın yanından ayrılamıyorum. 10 ton makineye bağlı. Artık o makinelerden kurtulmak istiyoruz, her yere gitmek istiyoruz. Kızımı parklara götürmek istiyorum. Kızıma ayakkabı ve oyuncak almak istiyorum" diye konuştu. (DHA)